کارگاه بین‌المللی CODATA - بازدید از داده‌ها در ژنومیک: اخلاق، حاکمیت و ادغام علمی

از شما صمیمانه دعوت می‌شود تا در یک گفتگوی سیاسی سطح بالا که توسط ... برگزار می‌شود، شرکت کنید. کمیته سیاست‌گذاری بین‌المللی داده‌ها CODATA (IDPC), بانک ژن ملی چین (CNGB), BGI, آکادمی علوم چینی (CAS)/عرضه اولیه سهام (IPO) شرکت ابر علوم باز جهانی (GOSC)و پروژه ژنوم انسانی II (HGPII). این رویداد با هدف گرد هم آوردن متخصصان و ذینفعان جهانی برای تعریف چارچوب‌های سیاست داده لازم برای پیاده‌سازی مدل‌های امن، مبتنی بر حقوق و سازگار برای بازدید از داده‌ها برگزار می‌شود. این کارگاه آنلاین در تاریخ ۳۱ ژوئیه ۲۰۲۵ از ساعت ۸:۰۰ تا ۱۰:۰۰ صبح به وقت جهانی برگزار خواهد شد. برای هرگونه سوال، لطفاً با کریستوفر زو، رئیس CODATA Connect. https://codata.org/

این کارگاه سیاست‌گذاری بین‌المللی، ذینفعان کلیدی را برای تعریف و پیشبرد چارچوب‌های مدیریتی لازم برای پشتیبانی از بازدید داده‌ها در ژنومیک گرد هم می‌آورد. بازدید داده‌ها، که در آن داده‌ها به طور ایمن در منبع خود باقی می‌مانند و ابزارهای تحلیلی به داده‌ها ارسال می‌شوند، مدلی قدرتمند برای امکان‌پذیر کردن تحقیقات ژنومی فرامرزی ارائه می‌دهد و در عین حال از حریم خصوصی، امنیت و حاکمیت محافظت می‌کند. این امر از تمرکزگرایی و جابجایی غیرضروری داده‌ها جلوگیری می‌کند و آن را برای مجموعه داده‌های حساس و توزیع‌شده در سازمان‌ها و حوزه‌های قضایی ایده‌آل می‌سازد.

این کارگاه بررسی می‌کند که چگونه سیاست‌های داده می‌توانند بازدید از داده‌ها را به عنوان یک رویکرد مقیاس‌پذیر، مبتنی بر حقوق و از نظر اخلاقی قوی برای دسترسی به داده‌های ژنومی عملیاتی کنند. شرکت‌کنندگان ارزیابی خواهند کرد که چگونه می‌توان ابزارهای سیاستی مانند رضایت قابل خواندن توسط ماشین، پروتکل‌های دسترسی قانونی و استانداردهای فنی را برای ترویج استفاده مجدد از داده‌های قابل اعتماد در سیستم‌های فدرال طراحی کرد.

این بحث بر اساس چارچوب‌های بین‌المللی موجود، به‌ویژه توصیه‌نامه یونسکو در مورد علم باز (۲۰۲۱) و کمک‌های جعبه ابزار علم باز یونسکو در مورد ...، خواهد بود. سیاست‌های داده برای زمان‌های بحران تسهیل‌شده توسط Open Science (2025)، که از مدل‌های عادلانه، انعطاف‌پذیر و سازگار برای مدیریت داده‌ها حمایت می‌کنند.

این دستور کار شامل جلسات متمرکزی است که با هدف ارائه مسیرهایی برای اجرای بازدید از داده‌ها بر اساس سیاست‌های داده‌ای که از اشتراک‌گذاری داده‌ها، حاکمیت داده‌ها و امنیت داده‌ها پشتیبانی می‌کنند، طراحی شده‌اند:

• تعریف بازدید از داده‌ها و الزامات سیاستی آن؛
• گنجاندن حاکمیت، برابری و حقوق در چارچوب‌های دسترسی؛
• ایجاد آمادگی نهادی و قانونی برای محیط‌های امن بازدید از داده‌ها؛
• استخراج درس‌های سیاستی از پروژه‌های آزمایشی تحت پروژه ژنوم انسانی II (HGP2)؛
• هماهنگ‌سازی پلتفرم‌های ملی، منطقه‌ای و جهانی برای انسجام و پایداری سیاست‌ها.

یکی از نتایج اصلی این کارگاه، آغاز تدوین یک گزارش رسمی در مورد «سیاست‌های داده برای بازدید از داده‌های ژنومی» خواهد بود که به طور مستقیم به تدوین گزارش رسمی در مورد «سیاست‌های داده برای بازدید از داده‌های ژنومی» کمک خواهد کرد. این گزارش، توصیه‌های سیاستی را برای پشتیبانی از دسترسی ایمن، اخلاقی و عادلانه به داده‌های ژنومی از طریق بازدید از داده‌ها، با هماهنگی CODATA، CNGB، BGI، HGP2-ELSI و سایر شرکای بین‌المللی ارائه می‌دهد. هدف این گزارش رسمی، ایجاد اصول مشترک و مدل‌های سیاستی برای بازدید اخلاقی، ایمن و مقیاس‌پذیر از داده‌ها در سراسر اکوسیستم‌های ژنومی جهانی خواهد بود.

این کارگاه با پیوند دادن بحث‌ها در طرح‌های آزمایشی فعلی و استانداردهای بین‌المللی، به شکل‌دهی یک دستور کار هماهنگ در زمینه سیاست‌گذاری داده‌ها کمک خواهد کرد که علم باز را تقویت می‌کند، از حاکمیت داده‌ها محافظت می‌کند و از همکاری جهانی در ژنومیک پشتیبانی می‌کند.

دستور کار

قالب کارگاه

این کارگاه برای طیف گسترده‌ای از ذینفعان درگیر در ژنومیک، مدیریت داده‌ها و توسعه سیاست، از جمله شرکت‌کنندگانی از نهادهای دولتی، مؤسسات تحقیقاتی، کمیته‌های اخلاق، جوامع دانشگاهی، سیستم‌های بهداشتی، جامعه مدنی، گروه‌های بومی و متخصصان فنی در زیرساخت داده‌ها، هوش مصنوعی و حقوق، آزاد است.

این کارگاه از یک قالب تعاملی و مدیریت‌شده پیروی خواهد کرد که حول حوزه‌های کلیدی سیاست‌گذاری که از اجرای بازدید داده‌ها در ژنومیک پشتیبانی می‌کنند، شکل گرفته است. هر جلسه مربوط به یک یا مجموعه‌ای از سوالات سیاست‌گذاری متمرکز است که برای تسهیل ورودی‌های ساختاریافته و گفتگوی تأملی از سوی اعضای پنل و شرکت‌کنندگان طراحی شده است. هدف، آشکار کردن بینش‌های عملی است که به توسعه چارچوب‌های سیاست‌گذاری داده‌های عملی و مبتنی بر حقوق کمک می‌کند.

جلسات به این موضوع می‌پردازند که چگونه سیاست‌های داده می‌توانند از اهداف زیر برای پیاده‌سازی بازدید از داده‌ها در تحقیقات ژنومی و محیط‌های مراقبت‌های بهداشتی پشتیبانی کنند:

• تعریف و فعال‌سازی بازدید از داده‌ها به عنوان یک مدل امن برای تجزیه و تحلیل توزیع‌شده؛
• از حاکمیت ملی حمایت کنید و عدالت، رضایت و حقوق جامعه را در نظر بگیرید؛
• از حفظ حریم خصوصی و دسترسی به زیرساخت‌های مختلف پشتیبانی کنید؛
• تجربیات آزمایشی را به سازوکارهای مدیریتی مقیاس‌پذیر تبدیل کنید؛
• هماهنگ‌سازی محیط‌های سیاست‌گذاری جهانی و محلی برای انسجام و تاب‌آوری.

از همه شرکت‌کنندگان دعوت می‌شود تا ضمن به اشتراک گذاشتن تجربیات یا چالش‌های مرتبط و کمک به بیان اصول و پیشنهادهایی که می‌توانند یک چشم‌انداز مشترک را شکل دهند، به طور فعال در تهیه گزارش رسمی و کارگاه و بحث‌ها مشارکت کنند. این کارگاه مستقیماً در تهیه پیش‌نویس گزارش رسمی با موضوع «سیاست‌های داده‌ها برای بازدید از داده‌های ژنومی» مشارکت خواهد داشت که توصیه‌های سیاستی را برای پشتیبانی از دسترسی ایمن، اخلاقی و عادلانه به داده‌های ژنومی از طریق بازدید از داده‌ها ارائه می‌دهد.

این قالب برای ترویج تبادل آزاد، ایجاد اجماع و سیاست‌گذاری مشارکتی در تلاقی علم، اخلاق و مدیریت داده‌ها پیشنهاد شده است.

عکس لوک جونز on می Unsplash