دکتر جویس نایونی مدرس ارشد و رئیس مؤسسه مددکاری اجتماعی در تانزانیا و عضو فعلی ISC است. کمیته آزادی و مسئولیت در علم (CFRS).
جویس نایونی تجربه تحقیقاتی گسترده ای در مورد HIV/AIDS در آفریقا دارد و به طور خستگی ناپذیری از اخلاق و یکپارچگی تحقیق در تانزانیا دفاع کرده است. مشاور ویژه CFRS گوستاو کسل، با دکتر نیونی به مناسبت روز جهانی ایدز (1 دسامبر) و برای کمک به افزایش آگاهی در مورد همه گیری ایدز مصاحبه کرد.
پرسش: از دهه 1980، همه گیری HIV/AIDS جان تقریباً 40 میلیون نفر را در سراسر جهان گرفته است و تقریباً این تعداد دوباره در حال حاضر با این ویروس زندگی می کنند. با وجود این، ایدز تا حد زیادی آگاهی عمومی را در بسیاری از مناطق شمال جهانی ترک کرده است و بسیاری از مردم آنجا احتمالاً از تصویر آفریقا بی اطلاع هستند. وضعیت تحقیقات HIV/AIDS در آفریقا چگونه است؟ آیا اقدامات بهداشت عمومی کافی است؟
در آفریقا شیوع HIV/AIDS بسیار بیشتر از کشورهای غربی یا توسعه یافته است و برای ما، هر خانواده ای دارد که بر اثر ایدز فوت کرده است. اما در سطح بسیار کلی ما شاهد پیشرفت های قابل توجهی هستیم. نرخ عفونت در ده سال گذشته کاهش یافته است، نرخ انتقال از مادر به فرزند کاهش یافته است و مرگ و میر ناشی از ایدز کاهش یافته است. مردم در حال حاضر بسیار طولانی تر زندگی می کنند. و ما شاهد تعدادی از مداخلات بودهایم [یک مداخله بهداشت عمومی تلاش یا سیاستی را برای بهبود سلامت جمعیت توصیف میکند]. مردم می توانند به درمان های ضد رتروویروسی (ARTs) دسترسی داشته باشند، اما ما همچنین شاهد مداخلات از نظر مشاوره و آزمایش داوطلبانه (VCT) و مراکز آزمایش هستیم. دسترسی به آزمایش مسئله مهمی نیست، اما اطلاع رسانی به شرکا می تواند باشد. وقتی یکی از شرکا برای آزمایش وارد میشود، ما سعی میکنیم نوآور باشیم و راههایی را پیدا کنیم که شریک دیگر را مطلع کنیم و آنها را هم برای آزمایش بیاوریم. مداخلات دیگر این است که به عنوان مثال، به همه زنان باردار در تانزانیا توصیه می شود که به عنوان اقدامی برای کاهش انتقال از مادر به کودک آزمایش شوند، و ارائه دهندگان بهداشت به جای اینکه منتظر باشند مردم برای آزمایش مراجعه کنند، آزمایش را با بیماران خود آغاز می کنند. . بنابراین چیزهای زیادی در آفریقا از نظر تلاش برای درک خود بیماری همه گیر و همچنین در تلاش برای رسیدگی به آن در جریان است. کمپین های آزمایش انبوه، به ویژه برای روز جهانی ایدز وجود داشته است، بنابراین سطح دانش در حال حاضر از نظر درک مردم از انتقال و پیشگیری و نحوه دسترسی به آزمایش بسیار بالا است.
س: آیا این در سراسر آفریقا صادق است یا تفاوت های منطقه ای وجود دارد؟ و اگر وجود دارد، چه چیزی ممکن است آنها را هدایت کند؟
در سراسر آفریقا در شیوع HIV/AIDS تغییراتی وجود دارد. برخی از کشورها نرخ آلودگی بالایی دارند، به ویژه کشورهای جنوب آفریقا، مانند آفریقای جنوبی، نامیبیا و بوتسوانا. اما برای کشورهای شمال، نرخ ابتلا به آن بالا نیست. دلایل این تفاوت های منطقه ای پیچیده است، و شما باید عفونت HIV را از منظری بسیار کل نگر نگاه کنید. فقر، آموزش، فرهنگ و نابرابری های جنسیتی عواملی هستند که باعث ایجاد تنوع در سراسر آفریقا می شوند. برخی از کشورها، مانند آفریقای جنوبی، در سالهای اخیر شاهد افزایش جزئی در نرخ ابتلا بودهاند. اما آنچه بیش از همه نگران کننده است افزایش نرخ عفونت در بین جوانان به طور کلی است.
س: نقش علم را در رسیدگی به این نگرانیها و به طور کلی در مبارزه با همهگیری چیست؟
در آفریقا، علوم رفتاری، علوم اجتماعی، از نظر تلاش برای درک دلایل اصلی انتقال HIV و اطلاع رسانی به زمینه که چرا یک گروه خاص آسیب پذیرتر از گروه دیگر است، بسیار مهم بوده است. این نوع دانشی است که مداخلات بهداشتی انجام شده را آگاه کرده است و از یک طرف بسیار خوب عمل کرده است.
اما از سوی دیگر، وقتی نوبت به آزمایشهای بالینی میرسد، در زمینه آفریقا چندان شاهد این موضوع نیستیم. در تانزانیا، ما مطالعهای داریم که به دنبال واکسن است، اما بسیاری از پروژههایی که در آفریقا در حال انجام هستند به بودجه خارجی متکی هستند، زیرا دولتها اولویتهای رقابتی دارند. آنها باید با گرسنگی و سوءتغذیه، یا کووید-19، و بسیاری مسائل دیگر که نیاز به توجه دارند، دست و پنجه نرم کنند. بودجه دولت برای تحقیقات ناچیز است و در واقع به طور کلی کاهش می یابد، بنابراین سطح سرمایه گذاری برای یک کارآزمایی بالینی طولانی بسیار زیاد است. بنابراین، در عوض، برای ما علم بیشتر از طریق رفتار، درک آن و پرداختن به آن وارد میشود. در حال حاضر بودجه برای تحقیقات HIV/AIDS در مقایسه با 10 تا 15 سال پیش بسیار کاهش یافته است. ما شاهد کاهش نرخ عفونت پس از کمپین های آموزشی بسیار تهاجمی برای تغییر رفتار، برای درک مردم از انتقال و استفاده از محافظت بودیم. اما اکنون با گذشت زمان، ما نباید این تلاش را کنار بگذاریم، زیرا نسل جدیدی در راه است و باید همین تلاش را ادامه دهیم. این مشکلی است که مستلزم سرمایه گذاری مداوم است.
س: بنابراین اگرچه علم به سرمایه گذاری بیشتری نیاز دارد، اما نقش مهمی ایفا می کند، زیرا دسترسی به مزایایی که علم ارائه می کند برای سلامتی و رفاه ضروری است. آیا دسترسی به درمان، آزمایش و پیشگیری در آفریقا عادلانه است؟ چالش ها چیست؟
از نظر من می توانم بگویم که در تانزانیا عادلانه است. برابری وجود دارد به این معنا که مراکز آزمایش آنجا هستند، آزمایش رایگان است و حتی در مراکز بهداشتی روستا نیز در دسترس است، و در صورت مثبت بودن آزمایش، مشاوره و دارو دریافت میکنید. بنابراین به طور کلی، این نمونه خوبی برای دسترسی به مزایای علم است. یک مسئله این است که، بله، کاندوم مردانه موجود است، اما کاندوم زنانه زیاد نیست. این بدان معناست که در بحث استفاده از کاندوم، به ویژه برای دختران جوان، عدم تعادل قدرت وجود دارد. زنان کارمند جنسی می گویند که کاندوم زنانه از آنها محافظت بیشتری می کند زیرا مجبور نیستند در مورد استفاده از آن مذاکره کنند. این یک مشکل از نظر دسترسی عادلانه به اقدامات پیشگیرانه است. مسئله دیگر مربوط به انگ است. برخی از افراد برای آزمایش یا مصرف دارو در مکانی که دیگران آنها را نمی شناسند شش ساعت سفر می کنند.
س: تحقیقات شما روشن می کند که ننگ باید در هنگام تلاش برای درک این بیماری همه گیر مورد توجه قرار گیرد. همجنس گرایی یک تابو اجتماعی است و روابط همجنس گرا در تانزانیا جرم انگاری شده است. این چه چالش هایی برای تحقیقات HIV/AIDS ایجاد می کند؟
روابط همجنسگرایان بخشی باز از فرهنگ ما نیست و شما آشکارا نمیگویید که در مورد روابط همجنسگرایان تحقیق میکنید. این چیزی است که جامعه نمیخواهد در مورد آن صحبت کند، و مواقعی وجود داشت که تحقیقات به عنوان ترویج همجنسگرایی تلقی میشد. این در سراسر آفریقا متفاوت است. برای مثال، در آفریقای جنوبی، همجنس گرایی چندان مطرح نیست. اما در کشورهایی مانند تانزانیا، که در آن جرم انگاری شده است، درک نیاز مردم و به ویژه سیاست گذاران برای درک نیاز به انجام تحقیقات و حمایت در رابطه با روابط همجنس گرایان و پیشگیری از ایدز یک چالش بزرگ است. روابط همجنس توسط مداخلات بهداشتی و برنامه های اجتماعی هدف قرار نمی گیرند. بسیار مهم است که هنگام تحقیق در مورد اچ آی وی/ایدز دیدگاهی کل نگر داشته باشیم تا شامل گروه های مختلف جمعیتی شود.
س: اگر جامعه نمیخواهد در مورد آن صحبت کند و حتی ممکن است با تحقیقاتی از جمله روابط همجنسگرایان مخالف باشد، مسئولیت تضمین آزادی علمی در تحقیقات HIV/AIDS بر عهده چه کسی است؟
اگر چیزی برای پیشگیری از HIV ارزش علمی دارد، ما به عنوان محقق باید آن را انجام دهیم، باید آن را مطالعه کنیم و باید روی علم بایستیم. اما همچنین، ما باید ظرفیت کشورهای آفریقایی را ایجاد کنیم تا در واقع تحقیقات خود را انجام دهند و به فناوری و بودجه مورد نیاز دسترسی داشته باشند.
س: دوست دارید چه چیزی را تغییر دهید؟
علم باید درمان پیشرفتهتری ارائه دهد که استفاده از آن بسیار سادهتر و کمتر آشکار باشد. شاید یک تزریق یا یک قرص. ما این اتفاق را با کووید دیدیم، چرا با HIV اینقدر طول می کشد؟ ما به درمانی نیاز داریم که باری بر دوش فردی که از آن استفاده می کند وارد نکند و این به مبارزه با انگ مرتبط با عفونت HIV کمک می کند.
س: آیا پیام پایانی برای خوانندگان ما، به ویژه آنهایی که از شمال جهانی هستند، دارید، جایی که ایدز در آن شیوع ندارد؟ چرا تحقیق HIV/AIDS مهم است؟
در 8Os، ایدز یک حکم اعدام بود. اکنون افرادی را می شناسم که 30 سال با ایدز زندگی کرده اند و کیفیت زندگی افراد مبتلا به ایدز به میزان قابل توجهی بهبود یافته است. اما هنوز کار برای انجام دادن وجود دارد و کیفیت زندگی را می توان بیشتر بهبود بخشید. همچنین دسترسی به مزایای علم، مانند مراقبت های بهداشتی با کیفیت، حق بشر است. آیا آنچه در حال حاضر داریم، با نیاز به مصرف چندین داروی مختلف، بهترین گزینه است؟ آیا به واکسن خواهیم رسید؟ پیشرفت در این مسیر برای همه، از جمله افرادی که در کشورهایی که HIV/AIDS کمتر قابل مشاهده است، مفید خواهد بود.
حق سهیم شدن و بهره مندی از پیشرفت های علم و فناوری در اعلامیه جهانی حقوق بشر، و همچنین حق مشارکت در تحقیقات علمی، پیگیری و انتقال دانش، و مشارکت آزادانه در چنین فعالیت هایی ذکر شده است.
تصویر از سازمان بهداشت جهانی (WHO).